PROPOSTA DI LEGGE DI INIZIATIVA POPOLARE ART 71
DELLA COSTITUZIONE INTERVENTI PER GARANTIRE L’ EQUITA’ E IL DIRITTO DI ACCESSO ALLE CURE
PER TUTTI I BAMBINI E ADOLESCENTI NEL TERRITORIO ITALIANO. MISURE PER
IL SOSTEGNO DELL’ATTIVITA’ NEONATOLOGICA E PEDIATRICA
RELAZIONE ILLUSTRATIVA
La nostra proposta nasce dall’esigenza di garantire equità e il diritto di accesso a cure universali e gratuite per tutti i bambini e adolescenti sul territorio italiano . Questo diritto sancito dall’Articolo 32 della Costituzione, che tutela la salute come diritto fondamentale dell’individuo, non dovrebbe dipendere né dalle possibilità economiche né, tanto meno, dal luogo di nascita o di residenza del bambino e della sua famiglia. Cosa che purtroppo sta accadendo sempre più spesso negli ultimi anni in Italia. Il nostro sistema sanitario, nato con la legge del 1978, nel suo sviluppo in ambito di assistenza pediatrica e neonatologica
non riesce a garantire tale diritto a tutti i bambini e agli adolescenti sul territorio italiano. Questo avviene sia per scelte errate sia per il mancato adeguamento della normativa alle mutate esigenze sanitarie e sociali. Per quanto riguarda l’assistenza territoriale, ad esempio, il nostro sistema è uno dei pochi che ha
adottato una tutela rafforzata significativa per i minori prevedendo che l’assistenza di base dei bambini e degli adolescenti venga fornita fino ai 14 anni da un medico specializzato in pediatria. Tuttavia, non aver accompagnato tale scelta con una regolamentazione chiara ha generato criticità. In particolare la
decisione di limitare l’esclusività del pediatra solo fino a 6 anni unita a errori nella pianificazione del numero annuale di borse di formazione d ei per i nuovi pediatri, ha fatto sì che, con la progressiva fase di denatalità in atto, in molte zone interne e periferiche, una larga parte dei bambini sopra a 6 anni
non siano più seguiti dal pediatra di famiglia. Ad aggravare la situazione, il secondo incomprensibile errore è stato non prevedere un servizio per
l’assistenza pediatrica, speculare a quello esistente per gli adulti, un servizio di guardia medica pediatrica per le esigenze non di pronto soccorso nelle ore non coperte dall’assistenza di base. Tutto questo ha comportato che la responsabilità di rispondere alle esigenze delle famiglie con bambini con
necessità sanitarie “non urgenti” fosse attribuita agli ospedali con reparti di pediatria, soprattutto nel weekend. Una soluzione del tutto impropria che, quando circa vent’anni fa sono iniziate le chiusure dei punti nascita, ha mostrato la sua fragilità e ha smesso di funzionare.
Questa è stata l’unica soluzione individuata a partire dall’emanazione del decreto 70 del 2015, volta a rispondere alla legittima necessità di porre limiti minimi di casistica, a garanzia della sicurezza dei pazienti, per le équipe mediche impegnate nelle nascite. Tuttavia, questa soluzione sta creando più problemi di quelli che intendeva risolvere. L’interruzione dell’attività pediatrica è quasi sempre stata la conseguenza della forte ondata di chiusure dei punti
nascita, determinando gravi disagi per le popolazioni di numerose zone. Oggi molte aree rischiano una vera e propria “desertificazione” dei servizi neonatologici e pediatrici, con conseguenti rischi significativi per i bambini. Dal punto di vista dell’assistenza territoriale, tutto questo ha favorito la corsa al pediatra a pagamento nel weekend, e al nascere di centri per piccole urgenze, servizi riservati ai più abbienti e ai centri più popolosi generando notevoli difficoltà e criticità anche nell’accesso all’assistenza ospedaliera. La situazione non migliora per quanto riguarda l’assistenza pediatrica ospedaliera nei presidi pediatrici
deputati all’alta specialità pediatrica. I grandi progressi registrati negli ultimi anni negli studi e nelle procedure mediche e chirurgiche in
ambito pediatrico stanno permettendo di salvare molti bambini che, fino a poco tempo fa, nel migliore dei casi, erano destinati a vivere con una qualità della vita fortemente ridotta rispetto a quella che oggi possono avere.
L’attività per tali specialità, con interventi e cure spesso salvavita (pensiamo alle cure oncologiche, allergologiche e per le ustioni pediatriche, ad esempio), è naturalmente concentrata in quei pochi centri che sono in grado di garantire risultati di eccellenza. Sono tante le famiglie che, proprio per questo,
fanno i cosiddetti “viaggi della speranza”. Per questo importante flusso , che supera il milione di famiglie ogni anno, si sarebbero dovute trovare soluzioni in grado, da un lato, di evitare ingolfamenti nelle attività dei centri stessi e, dall’altro, di permettere a tutti i nuclei familiari l’accesso totalmente
gratuito anche nei percorsi fuori regione o provincia autonoma per l’intero percorso di cura, non solo per il piccolo paziente nel momento del ricovero ospedaliero. Questo è successo solo in alcune regioni e per determinate patologie. Sono tante l e famiglie che, di fronte di protocolli di cura che cercano di
limitare il tempo di ricovero, si trovano in forte difficoltà economica a causa dei costi di viaggio ripetuti e quelli dei pernottamento. I Centri pediatrici, d’altro canto, non sono in grado di investire nell’adeguamento dei propri reparti con maggiori posti letti e personale , visto che i DRG pediatrici (cioè il ricavo che spetta al centro che accoglie i pazienti pediatrici delle altre regioni) sono notoriamente molto più bassi dei costi effettivi sostenuti. L’unico intervento di adeguamento per tale attività di alta specialità è stato deciso con decreto ministeriale a fine 2025 a favore del Bambino Gesu, un centro sicuramente di altissimo livello, ma privato, escludendo tutti gli ospedali pediatrici pubblici italiani. Tutto questo ha generato delle liste di attesa molto lunghe . Infine troppo spesso, bambini e
adolescenti sono costretti a ricevere cure in reparti per adulti, senza contare le difficoltà nei percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta ancora oggi senza una chiara regolamentazione. La transizione dall’età pediatrica a quella adulta nei pazienti con malattie croniche, malattie rare,
complesse e multisistemiche rappresenta oggi una criticità importante del sistema sanitario. Si tratta di patologie delicate, che richiedono competenze altamente specialistiche e una presa in carico multidisciplinare, strutturata e continuativa. Negli ultimi anni il numero di pazienti adulti affetti da
malattie rare e croniche è in costante aumento. A questo dato, però, non corrisponde un adeguato sviluppo dei servizi dedicati agli adulti, che risultano ancora incompleti e sottodimensionati, con conseguenti difficoltà assistenziali e rischi di discontinuità nella cura.
Questa proposta di legge cerca di dare una soluzione ai problemi sopra evidenziati che stanno concretamente limitando il diritto alla salute dei bambini di precise aree geografiche e di bambini appartenenti a nuclei familiari con scarse disponibilità economiche .
Come viene precisato nell’ Art. 1 , dove viene ribadita la finalità di garantire l’equità e il diritto di accesso a cure universali e gratuite per tutti i bambini e adolescenti nel territorio italiano . Partendo dalla necessità di riconoscere la peculiarità dell’assistenza pediatrica e la centralità del piccolo paziente e
della sua famiglia, e dalla garanzia della tutela del minore sia nei percorsi di cura ospedalieri che nell’assistenza domiciliare, sottolineando e riaffermando il suo diritto di essere sempre accompagnato da entrambi i genitori o dal caregiver familiare.
Nell’Art 2 viene previsto il riconoscimento a livello nazionale della Continuità Assistenziale Pediatrica nel weekend e festivi (analogamente a quanto è accaduto in Toscana dove grazie ad una proposta di iniziativa popolare da noi presentata adesso tale servizio è previsto per legge ). sanando
un incomprensibile vuoto normativo visto che la continuità assistenziale pediatrica è naturalmente un livello essenziale di assistenza. Si prevede che il Servizio sia essenzialmente di natura territtoriale
Nell’Art 3 si prevede di ampliare la casistica che permette la salvaguardia dei centri che erogano assistenza neonatologica e pediatrica in modo da evitare “ desertificazioni “ .
Con l’ Art 4 si prevedono le misure per il finanziamento delle Aziende del servizio sanitario nazionale per il sostegno dell’attività svolta dai loro presidi ospedalieri a favore di pazienti in età pediatrica residenti fuori dal rispettivo territorio regionale o provinciale . Misure già esistenti, ma esclusivamente per l’Ospedale Pediatrico privato Bambin Gesù di Roma. Con lo stesso articolo per
garantire l’equità e gratuita delle cure si prevede la doverosa copertura dei costi sostenuti dalle famiglie
per i protocolli di cura fuori regione dei loro bimbi.
Con l’Art 5 si stabiliscono misure per garantire l’assistenza pediatrica territoriale in distretti con ambiti
carenti prevedendo l’intervento supplettivo delle ASL territoriali di fronte a mancate coperture con i
pediatri convenzionati.
L ’Art 6 infine detta norme specifiche a tutela della specificità dell’assistenza pediatrica . Il diritto di poter
usufruire di assistenza di medici specializzati in pediatria esteso fino a 18 anni sia in ambito ospedaliero
che territoriale prevedendo dai 16 ai 18 una fase di transizione.
L’art 7 specifica le misure che nei casi di patologie croniche, patologie rare , patologie di lunga durata e
patologie fortemente invalidanti, debbono avere i percorsi di transizione dall’età adolescenziale all’età
adulta ( dai 16 ai 18 anni ) che attualmente rappresentano un momento fortemente critico per tanti
pazienti.
L’ Art 8 infine prevede la copertura finanziaria. Per quanto riguarda le misure che riguardano la
realizzazione della continuità assistenziale pediatrica nel weekend, non si parla di copertura finanziaria
aggiuntiva in quanto ogni regione o provincia autonoma farà fronte con fondi provenienti dal
finanziamento ordinario per gli adempimenti lea. Infatti la continuità assistenziale espressamente
prevista all’art 5 del decreto lea del 2017 comprende anche l’assistenza pediatrica, che attualmente, in
modo improprio, è svolta esclusivamente nelle zone distretto dove sono presenti ospedalieri pediatrici. Si
tratterà di riorganizzare le attività per permettere finalmente l’esercizio di questo importante diritto di
assistenza ora negato in diverse zone. Per quanto riguarda invece il doveroso finanziamento aggiuntivo
previsto per gli ospedali pediatrici pubblici di 100 milioni di euro annui all’art 4 è espressamente
dettagliato la fonte di tale copertura.
TESTO PROPOSTA DI INIZIATIVA POPOLARE
INTERVENTI PER GARANTIRE L’ EQUITA’ E IL DIRITTO DI ACCESSO ALLE CURE PER
TUTTI I BAMBINI E ADOLESCENTI NEL TERRITORIO ITALIANO.
MISURE PER IL SOSTEGNO DELL’ATTIVITA’ NEONATOLOGICA E PEDIATRICA
Articolo 1 Finalità
1. La presente legge mira a garantire l’equità e il diritto di accesso alle cure universali in modo gratuito per tutti i bambini e adolescenti nel territorio italiano, indipendentemente dalla loro residenza, prevedendo concreti provvedimenti a sostegno dell’attività neonatologica e pediatrica.
Tutto ciò parte dal riconoscimento della peculiarità dell’assistenza pediatrica, della centralità del piccolo paziente e della sua famiglia, nonché dalla garanzia della tutela del minore, sia nei percorsi di cura ospedalieri che nell’assistenza domiciliare. Nei suddetti percorsi dovrà essere sempre garantito il rispetto dei diritti del minore sanciti dalle convenzioni nazionali e internazionali più tutelanti, a cominciare dal suo diritto di essere sempre accompagnato da
entrambi i genitori o dal caregiver familiare.
Articolo 2 Garanzia della continuità assistenziale pediatrica
1. Per assicurare ai bambini residenti e domiciliati in Italia la continuità assistenziale nei giorni prefestivi, festivi e nei fine settimana,in ogni regione e provincia autonomai verranno attivati i seguenti servizi indicati ai commi 2 e 3 che, integrandosi fra di loro, dovranno garantire la copertura in ogni zona distretto in cui è articolata l’assistenza territoriale dalle ore 8,00 alle ore 24,00.
2. Il servizio di guardia medica pediatrica attiva in presenza con localizzazione prioritaria in prossimità fisica dei presidi ospedalieri della zona distretto dove sia presente attività pediatrica, in posizione di prefiltro rispetto all’accettazione del medesimi. Tali sedi potranno essere inserite anche nelle case della comunità hub o in altri locali ospedalieri in modo che venga garantita la presa in carico separata del paziente nell’ambito della continuità assistenziale.
Il servizio di guardia medica pediatrica in presenza dovrà garantire almeno un turno giornaliero e potrà essere effettuato da: a)personale medico specializzato in pediatria o in discipline equipollenti b)dal personale medico autorizzato a prestare prestazioni ai pazienti pediatrici in base alle normative nazionali
c)medici iscritti alla scuola di specializzazione in pediatria .
3. il servizio di teleconsulto pediatrico a supporto dei medici di continuità unità assistenziale che dovrà essere attivato dalle ore 8 fino alle ore 24,00 effettuato da personale medico specializzato in pediatria o in discipline equipollenti in modo da integrare il servizio di guardia medica pediatrica in presenza
Articolo 3 Misure per la salvaguardia dell’assistenza neonatologica e pediatrica in tutto il territorio nazionale
1. Al fine di garantire un’adeguata assistenza neonatologica e pediatrica in tutto il territorio
nazionale senza penalizzare i cittadini che abitano in territori meno popolosi, i criteri previsti da normative nazionali e regionali per concedere deroghe, rispetto a limiti minimi numerici e di casistica trattata, che permettono il mantenimento dell’attività dei presidi ospedalieri a favore dei neonati e bambini, dovranno tenere conto dei seguenti fattori :
a) il rischio di rarefazione e depauperamento che tali chiusure possono comportare per i territori interessati analizzando in modo imprescindibile sia l’attività neonatologica che quella pediatrica svolta, non solo nei singoli presidi, ma nella rete ospedaliera di riferimento.
b) le difficoltà orografiche e le conseguenti distanze stradali dagli altri centri neonatologici e pediatrici
c) la qualità degli esiti assistenziali
d) il ruolo svolto dall’unità neonatologica/pediatrica nel contesto di reti di specialità regionali e nazionali
2. Quando la valutazione dei fattori sopraindicati darà esito positivo il mantenimento del presidio eonatologico o pediatrico aperto in deroga dovrà, al fine di garantire il rispetto delle norme di sicurezza, prevedere tutele rafforzate volte alla formazione continua del personale, con la costituzione di team integrati fra centri della stessa rete che garantiscano rotazione del personale ed adeguata espertizzazione in modo da assicurare la continuita’ assistenziale 7 giorni su 7.
Articolo 4 Misure per il finanziamento degli Ospedali Pediatrici per sostenere l’attività svolta a favore di pazienti in età pediatrica residenti fuori dal rispettivo territorio regionale o di provincia autonoma. Norme per garantire equità e gratuità nelle cure.
1. A decorrere dall’anno di entrata in vigore della legge una quota di 100 milioni di euro annui del Fondo sanitario nazionale destinato alla realizzazione di specifici obiettivi del piano sanitario nazionale, di cui all' articolo 1, commi 34 e 34-bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662 , è accantonata per essere destinata, ai sensi del comma 2 alle Aziende del servizio sanitario nazionale per l’attività pediatrica svolta dai loro presidi ospedalieri , sulla base delle funzioni assistenziali e delle attività dagli stessi erogate e rendicontate nell'anno precedente, effettuata a favore di pazienti non residenti nel territorio regionale dove i medesimi insistono. Nel rispetto delle linee di attività di cui all' articolo 8-sexies, comma 2, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e dei criteri di remunerazione indicati con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano. Nel medesimo decreto sono definite anche le modalità di rendicontazione da parte delle attività assistenziali rese in relazione alle funzioni assegnate.
2.Per criteri di equità quando, per una determinata patologia , per consentire cure in sicurezza, appropriatezza e tempestività nei percorsi sanitari ,vengono normativamente identificate reti nazionali o macroregionali, in base alle quali il bambino e la propria famiglia residenti o domiciliati in Italia sono costretti a recarsi in una regione o provincia autonoma diversa da quella di residenza o domicilio, il Servizio Sanitario Nazionale rimborserà a tutti gli assistiti di tali regioni o province autonome, le spese sostenute per il viaggio e per il vitto e alloggio per le prestazioni sanitarie erogate durante il percorso previsto dai protocolli di cura . Trattandosi di minorenni il rimborso delle spese è esteso anche all’accompagnatore familiare del paziente.
3.IL rimborso in favore dei soggetti di cui al comma precedente sarà determinato sulla base di fasce economiche differenziate relative al reddito annuo complessivo del nucleo familiare ai fini IRPEF o al valore dell’indicatore della situazione economica equivalente ( ISEE ) in modo da garantire la copertura integrale dei costi per le fasce più deboli.
Articolo 5 Misure per garantire l’assistenza pediatrica territoriale in distretti con ambiti carenti
1.Nelle zone distretto dove, esperite tutte le procedure di assegnazione previste dalle normative vigenti, persistono ambiti carenti di assistenza da parte dei pediatri di libera scelta convenzionati, sarà l’Asl di riferimento territoriale che dovrà garantire l’assistenza con personale medico specializzato in pediatria o discipline equipollenti e con personale medico autorizzato a prestare
prestazioni ai pazienti pediatrici in base alle normative nazionali.
Articolo 6 Misure per garantire la specificità delle cure pediatriche
1.Tutti i bambini e gli adolescenti hanno il diritto di essere assistiti fino ai 18 anni di età da personale medico specializzato in pediatria e in presidi ospedalieri pediatrici. L’affidamento ad altri professionisti e il ricovero in presidi non pediatrici potrà essere solo temporaneo per motivi di urgenza .
2.Il passaggio per tali pazienti all’assistenza territoriale di medici di medicina generale e verso l’assistenza ospedaliera in presidi per adulti potrà avvenire nel periodo di transizione, superati i 16 anni di età. entro il compimento del 18 anno dell’adolescente con un percorso che garantisca la continuità assistenziale del minore.
3.Per quanto riguarda i pazienti, nella fascia di età sopra menzionata, con patologie
croniche,patologie rare( quali ad esempio i tumori infantili, le malattie metaboliche, le malattie genetiche e altre) patologie di lunga durata , patologie fortemente invalidanti devono essere attivati, percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per garantire il passaggio dai presidi pediatrici a quelli per gli adulti e dal pediatra a medico di medicina generale .
Art 7 Misure per garantire la sicurezza delle cure nei percorsi di transizione ospedaliera per i pazienti con patologie croniche, rare e di lunga durata dai 16 ai 18 anni.
1.Al fine di realizzare percorsi strutturati di transizione dai centri pediatrici a quelli per adulti, in ogni regione o in ogni macro area regionale per la patologie con minore casistica, per i pazienti
adolescenti con patologie croniche, rare e di lunga durata tra i 16 e i 18 anni, il servizio sanitario nazionale dovrà garantire:
a) la formazione di specialisti dell’area adulta attraverso un periodo di affiancamento agli
specialisti pediatrici (di almeno sei mesi), sia in ambito ambulatoriale sia nella gestione delle
emergenze;
b)la realizzazione di corsi di formazione specifici dedicati ai medici dell’adulto nell’ambito delle malattie rare, per le quali spesso non esistono figure specialistiche adeguatamente formate;
c)la formazione mirata di infermieri e medici del pronto soccorso nei centri per adulti, al fine di gestire in modo appropriato le situazioni di emergenza;
d)la presenza di personale tecnico-specialistico di supporto, come infermieri e dietisti, con competenze specifiche nelle malattie rare;
e)l’individuazione di una figura dedicata al coordinamento del trasferimento della
documentazione clinica dal centro pediatrico a quello per l’adulto;
f)la garanzia che il fascicolo sanitario elettronico consenta un trasferimento completo della storia
clinica pediatrica verso i centri per adulti, evitando la perdita di dati fondamentali accumulati durante l’infanzia.
2.Al fine di garantire la sicurezza delle cure dei pazienti fino a quando non verranno completate le fasi sopra descritte non potrà avvenire il passaggio assistenziale verso il presidio ospedaliero per adulti.
Art 8 Norma Finanziaria
1.Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge pari a 100 milioni di euro a decorrere dall’anno 2026 si provvede a valere sulle quote vincolate di riparto del Fondo sanitario nazionale per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale indicati dal Piano Sanitario Nazionale da assegnare alle Regioni di cui all’articolo 1, commi 34 e 34-bis della legge 23 dicembre 1996, n 662 che a decorrere dall’anno 2026 è incrementato di 100 milioni di euro. Agli oneri derivanti dal presente comma,pari a 100 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026 si provvede mediante corrispondente riduzione del Fondo per Interventi strutturali di politica economica di cui all’art 10 comma 5 del decreto-legge 29 novembre 2004, n 282,convertito,con modificazioni, dalla legge 27 dicembre 2004, n. 307.
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